Association
Tous Ensemble Contre la Maladie de Charcot
Association à but non lucratif ( loi 1901 )
Bienvenue sur mon nouveau site
Mon histoire,
Ancien sapeur-pompier de Paris, et agent de maîtrise principal de l'agglomération de Béziers Méditerranée, je suis tombé malade en décembre 2013.
Je revenais à pied de chez mon garagiste, lorsque tout un coup à mi-chemin de mon domicile, je me suis mis à déambuler comme une personne fortement alcoolisée.
Je me tenais aux clôtures des maisons pour ne pas tomber, j'ai tout de suite réalisé qu'il s'agissait d'un problème neurologique , et cela à partir du moment que je devais réfléchir comment mettre un pied devant l'autre.
L'annonce de cette maladie fut un véritable tsunami dans notre vie, mon temps était compter, l'espérance de vie n'est que de 2 à 5 ans.
Nous avons créé tout de suite une association sachant que la maladie me paralysera en totalité , et cela, dans le but de subvenir à mes besoins (adaptation de mon logement, fauteuil roulant électrique, véhicule adapté, achat de matériel indispensable pour mon confort).
J'ai créé par la suite une page Facebook pour faire connaître cette maladie au grand public, elle compte aujourd'hui 18 000 abonnés.
j'aurais dû mourir en décembre 2016 de cette maladie suite à une détresse respiratoire, mais j'en ai décidé tout autrement malgré l'avis contraire des médecins, j'ai donc fait le choix de faire pratiquer une Gastrostomie pour être alimenté et une Trachéotomie.
Celle-ci me permet aujourd'hui de respirer grâce à un respirateur artificiel, et surtout de VIVRE pour l'amour de la vie, de ma famille et de mes amis.
Aujourd'hui, il est
primordial pour moi de venir en aide à mon tour aux malades, et cela,
en apportant mon soutien par message, et en offrant grâce aux donateurs, des commandes oculaires indispensable aux malades.
Pourquoi faire un don pour des Commandes Oculaires ?
Dans la maladie de Charcot, tous les muscles volontaires se paralysent progressivement, la mâchoire, la langue, les bras en font partie malheureusement.
Le seul moyen de communication ce sont les yeux, grâce à ces commandes oculaires, il devient possible d'écrire et parler avec les yeux avec un logiciel adapté à cet effet.
La perte de la parole plonge le malade dans l'isolement, il ne peut plus communiquer avec ses proches, il ne peut plus communiquer ses envies, douleurs, angoisses, et ses peurs face à cette horrible maladie.
Aujourd'hui, j'ai dû faire le deuil de tout mouvement, je ne mange plus, et n'ai plus d'odorat, seuls mes yeux fonctionnent.
Malgré cela, je suis heureux de vivre et de venir en aide aux malades.
Je ne sais pas comment remercier tous ceux qui m'ont soutenu moralement et financièrement, merci à vous tous pour votre confiance.
Vous découvrirez sur le site cette horrible maladie neurologique, et mon projet d'acheter du matériel de communication pour les malades, ce projet me tient vraiment à cœur.
Sans vous, rien n'est possible !!!
MERCI pour votre soutien !!!
Amicalement Laurent